Home > Actualidad > ¡Un gol por la vida! en la sexta conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

¡Un gol por la vida! en la sexta conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

PDF Imprimir

  • Desde las 9:00 a.m. hasta la 4:00 p.m. empresarios, actores, deportistas, músicos, magos, periodistas, sociedades científicas, entidades gubernamentales y población en general se enfrentarán al arco de  las enfermedades raras o huérfanas y meterán un gol por la vida para apoyar a los pacientes y sus familias.

  • El evento será animado por Dincol Arroyo, Orquesta de la Policía, Joel Sound Salsa Urbana y el mago Henry k. Periodistas de los canales Win Sport, RCN y Caracol están invitando por redes sociales para que la gente se vincule y participe en tan noble causa, usando los  hashtag: #DiaMundialHuerfanas o #RareDiseasesDay

Con el lema ¡Un gol por la vida!,  el próximo 23 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá; los pacientes con enfermedades raras o huérfanas y sus  familias conmemorarán por sexto año consecutivo el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades  de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.

El propósito fundamental de este encuentro, es visibilizar y sensibilizar sobre estas patologías, difundir su conocimiento y llamar la atención de los diferentes estamentos sociales  para que se unan a esta causa.

En esta sexta versión y teniendo en cuenta que en el 2014 se realizará el mundial de fútbol en Brasil; empresarios, actores, deportistas, músicos, periodistas, sociedades científicas, entidades gubernamentales y población en general se enfrentarán al “arco de  las enfermedades raras o huérfanas” para “meter un gol por la vida” y así visibilizar su  apoyo a los pacientes y sus familias.

Los promotores

Como organizadores de esta sexta conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Mucopolisacaridosis, Gaucher, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Pompe, Fabry, Fibrosis quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes,  Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento  de entidades como: Asociación Colombiana de Genética Humana,  Asociación Colombiana de Neurología, Asociación Colombiana de Neurología Infantil, campaña de Cero a Siempre de la Presidencia de la  República,  Cuenta de Alto Costo, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud, Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Sociedad Colombiana de Pediatría y Superintendencia de Salud.

Finalmente, la cuota cultural en esta conmemoración, que reunirá a cerca de 500 personas estará a cargo de Dinkol Arroyo, Joel Sound Salsa Urbana, la Orquesta de la Policía y el mago Henry K. Igualmente, periodistas de los canales Win Sport, RCN y Caracol están invitando por redes sociales para que la gente se vincule y participe en tan noble causa.

Mayores informes:
Carolina Cortés – Origami Cel: 3112101010
Ingrid Palacino – Acceso Directo Cel: 3102322503


 
[Volver]
Banner

Lo más leido

Próximo evento


Cliente: Colcob

Lugar:
Club El Nogal

Dirección:
Cra 7 #78-96 Bogotá

Fecha:
12 y 13 de noviembre de 2017

Hora:
8:00 a.m.