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DECISIONES EXTREMAS Esta película únicamente llegará al país en DVD a partir del 19 de junio

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Caratula DVDDecisiones Extremas, de CBS Films está inspirada en la historia real de John Crowley, un hombre que desafió la sabiduría convencional y grandes desventajas, además de arriesgar el futuro de su familia, para buscar una cura para la enfermedad que amenazaba la vida de sus hijos.

SINOPSIS

Proveniente de la clase trabajadora, John Crowley (BRENDAN FRASER) finalmente había empezado a probar el éxito en las grandes corporaciones de Estados Unidos. Apoyado por su bella esposa Aileen (KERI RUSSELL) y sus tres hijos, John está desarrollándose rápidamente. Pero justamente cuando su carrera estaba despegando, Crowley se desvía de ella cuando sus dos hijos más pequeños, Megan y Patrick, son diagnosticados con una enfermedad fatal. Con Aileen a su lado, armado de toda su habilidad y determinación, Crowley hace equipo con un brillante, pero despreciado y poco convencional científico, el Dr. Robert Stonehill (HARRISON FORD). Juntos forman una compañía de biotecnología enfocada en desarrollar un fármaco para salvar la vida. A uno le impulsa el demostrar su propio valor y sus teorías, mientras al otro la posibilidad de salvar a sus hijos, pero esta inusual alianza a la larga deriva en un respeto mutuo a medida que luchan con los establecimientos médicos y empresariales en una batalla contra el sistema y el tiempo.

Pero, en el último minuto, cuando parece que han encontrado una solución, la relación entre los dos hombres afronta una prueba final, cuyo resultado afectará el destino de los hijos de John.

Sobre la enfermedad de Pompe

Alrededor de 10,000 pacientes en el mundo han sido diagnosticados con esta debilitante enfermedad muscular, progresiva y fatal que inspiró Decisiones Extremas. En los últimos años, en Colombia se han confirmado 14 casos: 5 niños y 9 adultos.

La enfermedad de Pompe hace parte de las llamadas Enfermedades de Depósito Lisosomal, que son hereditarias y son el resultado de un defecto específico de la función lisosomal de las células. En el caso de Pompe, las personas heredan la deficiencia de una enzima conocida como alfa-glucosidasa ácida (GAA), cuya actividad es muy baja o inexistente y el glucógeno se acumula en las células de los músculos ocasionando una debilidad muscular severa y por ende problemas cardíacos y respiratorios, que llevarán el paciente a la muerte.

Signos y síntomas de enfermedad de Pompe

  • Debilidad muscular especialmente para caminar y subir escaleras
  • Insuficiencia respiratoria que algunas veces se hace más evidente luego de una
  • Infección pulmonar
  • Hipertrofia cardiaca en niños lactantes
  • Crecimiento discreto del hígado
  • Retraso en el desarrollo motor
  • Fatal en la forma infantil temprana, en el primer año de vida

El tratamiento de la Enfermedad de Pompe es específico, y consiste en reemplazar exógenamente la enzima (similar a la insulina en el caso de los diabéticos) y el manejo debe ser integral es decir, complementándolo con terapias física, respiratoria y ocupacional, para que el paciente mejore su tonicidad muscular y calidad de vida.

En Colombia existe una línea telefónica amiga lisosomal para que los pacientes puedan ampliar información y sean orientados sobre la enfermedad, con el apoyo de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel): 01 8000 11 45 11 y en Bogotá al teléfono: 814 63 66. También pueden contactarse al correo: informacion@acopel.org.co o en www.acopel.org.co