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“Las enfermedades raras son para el Gobierno un reto por la carga financiera que implican”: Ministerio de Salud

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Exitoso cierre del evento conmemorando el Día de Enfermedades Raras

• La Federación Colombiana de Pacientes con Enfermedades Raras, Fecoer, pidió al Gobierno mayor celeridad  en el proceso de reglamentación de la Ley 1392 de 2010, durante este año.

• El tener ahora una lista definida de 1969 patologías raras, producto de la mesa de trabajo para la reglamentación y la implementación de la Ley de Enfermedades Raras es un avance, coincidieron varios de los ponentes en el panel convocado por la Asociación Colombiana de Neurología, ACN. Sin embargo, para Fedesalud es negativo, por ser excluyente.

• La ACN hizo un llamado a trabajar conjuntamente todos los sectores para buscar mejores espacios y estrategias que permitan  dar a los pacientes  oportunidades de diagnóstico temprano y tratamiento si lo hubiera.

• “A partir de ahora Colciencias destinará recursos para la investigación de enfermedades raras”, informó el Ministerio de Salud.

“Ver como el Sistema puede soportar la carga financiera que trae cada paciente con una enfermedad rara, es un verdadero reto para el Ministerio de Salud y Protección Social. Cuando el paciente resulta no es que no exista la plata, sino que no está presupuestado en la UPC que reciben las EPS por cada persona afiliada, por eso para las EPS es como ganarse un mal baloto”, así explicó Martha Lucía Ospina, directora nacional de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud, lo que significa para el Gobierno Nacional el atender a quienes tienen esas patologías raras o ultra – raras.

La explicación que se produjo en el marco del foro Presente y futuro de las Enfermedades Huérfanas en el marco de la Ley 1392 de 2010”, convocado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) y a propósito del Día Mundial de Enfermedades Raras, no fue muy bien recibido por todos sectores allí representados. Así, para Felix León Martínez, presidente de Fedesalud, ahora que ya existe la lista de 1969 enfermedades raras producto de la reglamentación de la Ley 1392 va a ser más grave porque “No podemos olvidar que no hay enfermedades sino enfermos y ahora las EPS no van a querer cubrir a los de que presenten esas enfermedades y los sistemas nacionales de salud no pueden excluir a nadie de los servicios médicos, a quienes tienen enfermedades raras deben darles servicios especiales, pero sin quietarles los cubrimientos regulares que tienen porque están pagando o simplemente porque son ciudadanos del país”.

Al respecto,  Ángela Chaves, presidente de La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, señaló que para los pacientes es claro que la lista es inclusiva ya que una vez se reporte el caso tendrá cubrimiento, pero “lo que si viene de ahora en adelante para los nosotros es vigilar, estar alertas que no se vayan a crear mecanismos que permitan que no se pague lo que se debe pagar, que no haya un enfoque diferencial y que con la Reforma a la Salud, las Enfermedades Raras no vayamos a quedar por fuera”, explicó.

Por su parte, para Martha Peña, neuróloga de la ACN, quien actuó como moderadora en el panel que se llevó a cabo ante más de 300 asistentes entre pacientes, familias y otros interesados en el tema, lo calificó como un sano debate y dijo que “a pesar de que existe la Ley tenemos bastantes impedimentos desde el punto de vista práctico porque los problemas operacionales  dentro de las EPS está bastante inmaduro y genera muchos problemas para que los pacientes accedan al diagnóstico, al tratamiento y sobre todo cuenten con inclusión social”.

Adicionalmente, agregó, que “lo que nos queda es trabajar conjuntamente todos para buscar mejores espacios y estrategias para dar a los pacientes  oportunidades de diagnóstico temprano y tratamiento si lo hubiera”.

Sobre las enfermedades huérfanas o raras:


•    Desde la Ley 1392 de 2010, se reconoce que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud, dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales.
•    Son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas. Comprenden, las enfermedades  raras, ultra-huérfanas y olvidadas. Afectan simultáneamente muchos órganos, sistemas del cuerpo, personas de cualquier edad; aunque se presentan en mayor proporción en los niños.

•    El 70 u 80 % de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema, por lo cual deben ser atendidas por las distintas sub especialidades de la medicina.

•    Aunque la mayoría de las enfermedades raras se trasmiten genéticamente, algunas pueden aparecer de  manera espontánea, de forma congénita (adquirida en la vida intrauterina),  de manera infecciosa, así como por factores inmunológicos. También existen tumores o canceres raros.

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