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Atención a la debilidad progresiva, especialmente en extremidades, cuello o cara

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ACN hace un llamado de alerta sobre la enfermedad rara conocida como ELA

• La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se presenta en uno de cada 100.000 habitantes y se caracteriza por ser una enfermedad progresiva en la que los músculos se debilitan y atrofian gradualmente, al punto de que los pacientes estando mentalmente sanos parecen “atrapados en su cuerpo”.

• En el marco del evento programado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, próximo 28 de febrero, se hablará de esta rara enfermedad. El encuentro académico tendrá lugar en los auditorios de la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá (Carrera 32 Nº 12 – 81), a partir de las 8:30 a.m.

• La ELA afecta a personas adultas, se presenta con mayor frecuencia en hombres y el riesgo de desarrollarla aumenta con la edad.



Bogotá, Febrero 25 de 2013. El próximo jueves 28 de febrero, Colombia se unirá a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, razón por la cual, la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), hace un llamado a la comunidad médica y a la comunidad en general, para identificar o sospechar tempranamente de una patología neurodegenerativa, considerada como rara o huérfana, que se conoce como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Según la neuróloga, Martha Peña: “La ELA es una enfermedad degenerativa y hasta el momento no existe un tratamiento que detenga su progresión. Algunos síntomas de alerta son la debilidad progresiva, particularmente en las extremidades, cuello o cara, a la cual se asocia la pérdida de masa muscular.”

Esa debilidad generalizada y severa que puede presentarse como síntoma inicial, lleva a que los pacientes tengan una gran discapacidad motora, dependencia para sus actividades de la vida diaria, limitación para poder comunicarse y cambios en su estado anímico. A pesar de ello, habitualmente conservan las funciones mentales, su sensibilidad y el control de esfínteres.

Debido a la rápida progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en pocos meses la debilidad y la atrofia se hacen evidentes en otras áreas que comprometen la respiración y  deglución, generando en el paciente, riesgo de complicaciones y muerte por el compromiso de los músculos del torax.

Esta patología presenta dos rangos de edad para su inicio: Entre los 56 y 63 años cuando se presenta de forma “esporádica” o que ocurre al azar; mientras que si su causa es familiar (Pacientes que tienen o han tenido familiares consanguíneos con la enfermedad), se puede presentar en edad más temprana, entre los 47 y 62 años.
Síntomas y/o señales de la ELA:

•    Debilidad
•    Calambres musculares
•    Dificultades con el habla y al tragar
•    Alteración de la marcha
•    Presencia de reflejos anormales
•    Músculos que se mueven rápidamente
•    Incapacidad para sostener el pie
•    Dificultades para respirar
•    Períodos involuntarios de risa o llanto
•    Depresión

Actualmente, existen tratamientos que mejoran la calidad de vida y la sobrevida enfocados en la intervención temprana farmacológica, respiratoria y nutricional. El tratamiento y acompañamiento del paciente tiene mejores resultados si se gestiona desde un grupo de trabajo interdisplinario que ofrezca una visión integral y complementaria de la persona con ELA y su familia.

Expertos hablarán de ELA:

En el marco del Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas que se realizará el próximo 28 de febrero, médicos nacionales presentaran un panorama general de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una interpretación antropológica de la ELA,  así como algunos sistemas computacionales alternativos, para pacientes con limitación del habla.

Finalmente, el evento contará con un panel de discusión sobre el presente y futuro de las Enfermedades Huérfanas en el marco de la Ley 1392 de 2010 y un acto simbólico en el que los asistentes manifestarán su solidaridad con los cerca de 3.8 millones de colombianos que padecen estas enfermedades, plasmando las huellas de sus manos en un mural.

Mayores informes del evento: Asociación Colombiana de Neurología (ACN).
Teléfonos: (571) 6112474 – 6112051.
eventos@acnweb.org o www.acnweb.org   

Mayores informes para prensa: Acceso Directo consultores en comunicación ACN.
Teléfonos: (571) 3216316 – 2174983.
Jenny Bautista. Cel: 3174221148.