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Se analizará presente y futuro de las enfermedades raras en Colombia, con ocasión de su Día Mundial

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“Unamos nuestras manos por las enfermedades raras”, campaña para el 28 de febrero

• La Asociación Colombiana de Neurología, realizará el Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o desatendidas, que se llevará a cabo el 28 de febrero, con ocasión del Día Mundial de estas patologías.

• El encuentro será entre las 7:30 a.m. y 5:30 p.m. en los auditorios de la Secretaría Distrital de Salud (Carrera 32 Nº 12 – 81) en Bogotá

• Un panel de discusión y un acto simbólico en el que los asistentes manifestarán su solidaridad con las Enfermedades Raras, plasmando sus huellas en un mural; serán el plato fuerte de este evento.

• Al encuentro asistirán: autoridades nacionales y locales relacionadas, profesionales de la salud, representantes de la Academia, así como pacientes y sus familias.


La Asociación Colombiana de Neurología (ACN), ha decidido sumarse al llamado de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), para dedicar el último día de febrero a llamar la atención sobre patologías poco frecuentes catalogadas como enfermedades raras o huérfanas, realizando en Bogotá, el Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas, el próximo jueves 28 de febrero.

Durante este evento que reunirá a diversos actores involucrados en la atención de estas enfermedades en el país, se realizará el panel de discusión: “Presente y futuro de las Enfermedades Huérfanas en el marco de la Ley 1392 de 2010”, con el cual se busca reafirmar la urgencia de reglamentar esta Ley, que el año anterior, recibió un espaldarazo con la expedición del decreto 1954 de 2012, por el cual se reglamenta el artículo 7, referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.
Como un acto simbólico, cada uno de los asistentes se unirá a esta celebración mundial y evidenciará  su solidaridad con los pacientes colombianos, plasmando las huellas de sus manos en un gran mural, con el objetivo de que Colombia se sume a la campaña de Eurordis: “Unamos nuestras manos por las enfermedades raras”.
 
Además, se presentarán charlas dirigidas a los profesionales de la salud relacionadas con avances en el tratamiento de estas patologías, posibilidades para mejorar el pronóstico de algunas de ellas y en general educar a los médicos para sospechar de la presencia de alguna enfermedad huérfana o rara  durante la consulta; independientemente de la sub-especialidad médica a la que se dediquen.

Desde la ACN, la invitación que se hará en el marco de esta jornada, es  para que todos los colombianos sospechen de la presencia de estas patologías, pues cualquier individuo puede presentar algún defecto genético y/o  estar expuesto a determinados estímulos ambientales, infecciosos o inmunológicos, que potencialmente podrían favorecer la aparición de enfermedades raras en las familias.

Finalmente, el diagnóstico temprano siempre favorecerá al paciente y su familia; en algunos casos existe tratamiento temprano que puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida, por lo que tanto pacientes, cuerpo médico y aseguradores, tienen  un importante desafío en el tratamiento de estas patologías para las que desde la Ley 1392 de 2012, se propende por la conformación de una red de centros de referencia en la cual participarán los distintos actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud.

Sobre las enfermedades huérfanas o raras:

• Desde la Ley 1392 de 2010, se reconoce que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud, dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales.

• Son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas. Comprenden, las enfermedades raras, ultra-huérfanas y olvidadas. Afectan simultáneamente muchos órganos, sistemas del cuerpo, personas de cualquier edad; aunque se presentan en mayor proporción en los niños.

• El 70 u 80 % de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema, por lo cual deben ser atendidas por las distintas sub especialidades de la medicina.

• Aunque la mayoría de las enfermedades raras se trasmiten genéticamente, algunas pueden aparecer de  manera espontánea, de forma congénita (adquirida en la vida intrauterina),  de manera infecciosa, así como por factores inmunológicos. También existen tumores o canceres raros.

Mayores informes del evento: Asociación Colombiana de Neurología (ACN).
Teléfonos: (571) 6112474 – 6112051
eventos@acnweb.org o www.acnweb.org   

Mayores informes para prensa:
Acceso Directo consultores en comunicación ACN.
Teléfonos: (571) 3216316 – 2174983
Jenny Bautista. Cel: 3174221148.