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Ministra de Salud solicitó a la Supersalud un registro específico para enfermedades raras

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Con éxito cerró el Cuarto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas

• La Asociación Colombiana de Neurología le pidió a la Ministra mayor claridad sobre cómo se van a financiar las enfermedades raras en Colombia, que como todas las patologías requieren atención.
• Los pacientes entregaron un voto de confianza a la gestión gubernamental y la respuesta de la Ministra fue emotiva y contundente con la frase: "Quiero honrar este voto".


El encuentro que por cuarta ocasión convocó la Asociación Colombiana de Neurología apropósito del Día Mundial de la Enfermedades Huérfanas, Raras Desatendidas contó con la presencia de la Ministra de Salud y Protección Social, Beatriz Londoño Soto, y en el marco de éste anunció que le solicitó a la Superintendencia Nacional de Salud que tenga, a partir del primero de abril, listo y funcionando un registro específico de las quejas y reclamos que hagan los pacientes con este tipo de patologías, para que con la información de una queja o reclamo pueda cruzarse con el registro que se está construyendo conjuntamente con las asociaciones de pacientes y así garantizar la atención que requieren, los pacientes.

























Por su parte, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer;  que agrupa 14 asociaciones de pacientes del país, le expresó hoy públicamente a la Ministra de Salud el voto de confianza en su gestión, entregando una estatuilla simbólica, en el que  los pacientes quisieron representar que no quieren ser más una carga para el Sistema de Salud, que además debe ser integral y dijeron que quieren sumarse, trabajar y ayudar para que su situación sea mejor, “para los pacientes que estamos acá y todos los enfermos que no pudieron venir a este evento, reciban una mejor atención”, señaló Jhonny Hernández, representante de  Fecoer.
















 

De otra parte,  la Ministra de Salud  hizo un llamado a todas las EPS para que hagan los trámites que tengan que hacer para atender a los pacientes con enfermedades raras y  aseguró que en ningún momento el Gobierno Nacional ha pensado en exclusiones de ninguna de estas patologías del Plan Obligatorio de Salud y que se trabajará en la actualización de guías y se hará una revisión permanente de los pacientes con  enfermedades raras que estén afiliados para que su proceso de atención se dé, evitando de esta manera discontinuidad en la atención y el tratamiento.

              
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