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Generar una mesa de trabajo con el Gobierno Nacional y entidades relacionadas con las Enfermedades Raras

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•    Ser el referente y representante de las Enfermedades Raras en Colombia, defender los derechos de los pacientes y generar conocimiento en la comunidad médica y científica acerca de estas patologías, son algunos de los objetivos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
•    Una de las primeras y principales acciones de Fecoer, es iniciar un trabajo integral en el desarrollo de los siguientes modelos: Modelo de Caracterización, Modelo de Atención Integral y Modelo de Fondo Financiero para las Enfermedades Raras en el país.
•    Quienes estén interesados en conocer sobre la Federación o asociaciones de pacientes que quieran hacer parte de ella, pueden comunicarse a la Línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.


Bogotá, agosto 03 de 2011. Una vez más, Colombia lidera iniciativas en América Latina para la atención de pacientes diagnosticados con patologías de baja prevalencia, crónicas, debilitantes y progresivas. Tal y como sucedió en el 2010 con la sanción de la Ley 1392, en esta oportunidad, nuestro país es uno de los primeros, luego de Perú, que cuenta con una Federación de Enfermedades Raras.

La recién creada Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), surge como resultado de necesidades y problemas comunes de distintas asociaciones independientes. Por ello, al constituir la Federación como una organización no gubernamental, ella, se convierte en un mecanismo de participación de la sociedad civil en la gestión pública, que busca generar acciones en beneficio de las asociaciones miembro y los pacientes.

Fecoer, está integrada por asociaciones, fundaciones, federaciones y entidades colombianas sin ánimo de lucro, de cualquier ámbito, que contemplan entre sus fines la ayuda y promoción de los afectados por Enfermedades Raras.

“Defender los derechos de los pacientes, fomentar el estudio, investigación, conocimiento social, médico y científico de las Enfermedades Raras, así como buscar la participación e inclusión de la voz de los afectados por estas patologías y de las asociaciones miembro, en la toma de decisiones del Sistema General de Seguridad Social en Salud, son algunos de los ejes que definen la razón de ser de la Federación”; señala Carlos Santanilla, presidente ejecutivo de Fecoer.


Desde Fecoer se han trazado unos fines y proyectos puntuales, que le permiten iniciar su trabajo con acciones concretas en los siguientes aspectos:
 
•    Favorecer la integración, defensa de los derechos y tipificación de los afectados por Enfermedades Raras (ER), como un colectivo en riesgo de exclusión social.
  
•    Velar por la buena práctica de  los diferentes actores relacionados con la atención de las ER, recogiendo y canalizando las denuncias pertinentes.

•    Potenciar la presencia y reconocimiento de las asociaciones que hacen parte de la Federación ante la sociedad.
 
•    Colaborar, y en su caso vincularse, con otras Federaciones homólogas de rango nacional e internacional.

•    Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter nacional como internacional, en los asuntos de interés común que afecten tanto a las entidades miembro como a las personas que padecen ER.

•    Facilitar la cooperación en cuanto a las perspectivas médicas, legales, psicológicas, educativas, culturales, económicas, sociales, o en cualquier otro aspecto vinculado con las ER.

•    Fomentar la difusión de información y conocimiento de estas enfermedades para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones en el ámbito nacional y/o internacional, así como a la sociedad en general acerca de  esta problemática y su abordaje.

•    Promover la difusión de cuanto corresponde al ámbito de protección y cuidado de las ER  mediante publicaciones, organización de cursos, seminarios de formación y profundización, preparación de material audiovisual y científico.

•    Aquellos otros objetivos que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas que padecen ER.

Finalmente, quienes estén interesados en conocer o en hacer parte de la Federación, en especial asociaciones de pacientes ya constituidas, pueden comunicarse a la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.

Mayores informes sobre Fecoer: Línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11. Bogotá: (1) 3490727.
Mayores informes para prensa: Acceso Directo. Teléfono: 3216316 – 2174983. Luz Marina Gamarra Cel: 3102711970. Jenny Bautista Cel: 3174221148.