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Políticas públicas específicas y medidas legislativas, serán prioridad para Fecoer

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.  Defender los derechos de los pacientes y generar conocimiento en la comunidad médica y científica sobre las Enfermedades Raras, serán algunos de los objetivos de la Federación que se lanza mañana en Bogotá.

.  El evento será en el Auditorio César Augusto Pantoja de la Academia Nacional de Medicina (Carrera 7 Nº 69 – 11), a partir de las 6:30 p.m.

.  Las enfermedades raras comprenden 7.000 a 8.000 desordenes cuya prevalencia es menor a 1 en 2.000 habitantes, por lo que se estima que cerca de 3,8 millones de colombianos podrían padecer alguna de estas patologías.

.  El 70 u 80 % de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema por lo cual deben ser atendidas por las distintas sub especialidades de la medicina.

.  Quienes estén interesados en conocer sobre la Federación o hacer parte de ella, pueden comunicarse a la Línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.

Bogotá, julio 28 de 2011. Una vez más, Colombia lidera iniciativas en América Latina para la atención de pacientes diagnosticados con patologías de baja prevalencia, crónicas, debilitantes y progresivas. Tal y como sucedió en el 2010 con la sanción de la Ley 1392, en esta oportunidad, nuestro país es uno de los primeros, luego de Perú, que cuenta con una Federación de Enfermedades Raras.

La recién creada Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), surge como una iniciativa de las distintas asociaciones de pacientes, fundaciones y entidades sin ánimo de lucro, dedicadas a la ayuda y promoción de las personas afectadas por estas patologías.

“Fecoer tiene como principal misión defender los derechos de los pacientes; para ello promoverá el estudio, la investigación y el conocimiento social, médico y científico de las Enfermedades Raras. Así mismo, realizará acciones que permitan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas por estas patologías para mejorar su calidad de vida”, señala Ángela Chaves, presidente de Fecoer.

De los 7.000 a 8.000 desordenes cuya prevalencia es menor a 1 en 2.000 habitantes y que se han clasificado como enfermedades raras, en Colombia, puntualmente en Fecoer se encuentran representadas las siguientes patologías: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Tumores neuroendocrinos, Lupus, Psoriasis, Síndrome de Sjogren, Síndrome de Moebius, Leucodistrofia, Acondroplasia, Neurofibromatosis, Esclerosis Tuberosa, Lam, Miastenia gravis, Síndrome de Williams, Porfiria, Síndrome de Arnold Chiari, Acromegalia, Hipoacondroplasia, Pseudoacondroplasia, Síndrome de Turner, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Grebe, Síndrome de Roberts, Síndrome de Hallerman, Enanismo Hipofisiario, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Noonan, Enanismo Diastrófico, Displasia Metafisiaria, entre otras.

Teniendo en cuenta las principales preocupaciones de los pacientes, frente a la falta de reglamentación de la Ley 1392 de 2010 y el actual funcionamiento del Sistema General de Seguridad Social en Salud, desde Fecoer se han trazado objetivos puntuales que permiten generar acciones concretas en este sentido; algunos de ellos son:

.  Defender los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER).

.  Promover medidas legislativas y formulación de políticas públicas en favor de las ER.

.  Fomentar la difusión de información, conocimiento y abordaje acerca de estas patologías, con el fin de sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones tanto nacionales como internacionales y a la sociedad en general.

.  Fomentar el conocimiento e intercambio de experiencias entre afectados, asociaciones, profesionales e instituciones implicadas.

.  Impulsar el estudio y la investigación en el campo de las ER; así como el conocimiento de las iniciativas que mejoren la situación social de los afectados por estas patologías y que les permitan mejorar su calidad de vida.

.  Colaborar con las entidades y organismos de cualquier ámbito en la mejora del diagnóstico y acceso al tratamiento para todo tipo de Enfermedades Raras.

.  Promover la difusión de información sobre la protección y cuidado de las ER  mediante publicaciones, organización de cursos, seminarios de formación y profundización, así como material audiovisual y científico.

Finalmente, el llamado en el marco del lanzamiento de Fecoer, será para quienes estén interesados en conocer o en hacer parte de la Federación, con el fin de que se comuniquen a la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11 y así aunar esfuerzos para brindar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias.

Mayores informes sobre el evento:
Línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.
Bogotá: (1) 3490727.

Mayores informes para prensa: Acceso Directo.
Teléfono: 3216316 – 2174983.
Luz Marina Gamarra Cel: 3102711970.
Jenny Bautista Cel: 3174221148.